Daniele nasce due anni fa circa, un angelo biondo pieno di vita, ma ben presto i suoi genitori si accorgono che qualcosa in lui non va. Raggiunto un anno di età, la terribile diagnosi, Daniele soffre della distrofia muscolare di Duchenne, una malattia che divora i muscoli pian piano, giorno dopo giorno. Verso i 4 anni il piccolo perderà gradualmente le forze, e la malattia gli renderà sempre più difficile camminare, verso gli 11 anni lo costringerà sulla sedia a rotelle, e di seguito attaccherà gli altri organi, fino a rendere necessaria la ventilazione assistita. Infine giungerà al cuore.
L’aspettativa di vita è di 15 anni, forse 20, non di più.
Al mondo ci sono molti bambini che soffrono di questa terribile malattia, ma una particolare mutazione genetica, mai riscontrata prima nella letteratura medica, rende il caso di Daniele unico al mondo. Per questo motivo le industrie farmaceutiche non investono nella ricerca per la sua cura, non avrebbero una ritorno economico sufficiente cercando una cura per una sola persona.
Ed è per questo che il padre, Fabio, dopo aver cercato di vivere il più possibile col figlio, consapevole del poco tempo che potrebbe avere il bambino, un bel giorno ha deciso di combattere, di cercare di fare qualcosa, in ogni modo. I genitori di Daniele non si sono arresi, ma hanno iniziato a raccontare la storia di Daniele e della sua malattia.
Ecco quindi la pagina su Facebook, poi il blog, poi altre iniziative, man mano altre persone si sono aggiunte a lui, in questa terribile lotta contro il tempo.
Per salvare Daniele, per cercare una cura per Daniele, occorrono soldi e tempo, molti soldi, circa 250.000 euro. Infatti, per la sua malattia non esistono progetti di ricerca, e ne occorre uno mirato, adatto per lui. Col tempo, però, qualcuno si muove, una Onlus, Parent Project che si occupa di circa 500 bambini, prende in carico il problema di Daniele.
Ma rimane il problema dei soldi. I soldi, infatti!
La ricerca non si occupa del caso di Daniele, un caso troppo particolare, unico al mondo, e anche in Italia la ricerca non si muove, anzi, peggiora di anno in anno, i fondi vengono tagliati, e in particolare i fondi per la ricerca sulla distrofia vengono stornati per salvare l’Alitalia. I ricercatori italiani vendono i brevetti all’estero, per lo più, perché in Italia nessuno li sviluppa, in Italia la ricerca ormai non si fa quasi più.
Ma se lo Stato non si muove, se le aziende non prendono a cuore il futuro di Daniele, la sua stessa vita, c’è qualcosa che non manca mai in questa Italia bistrattata, la solidarietà. Al momento cruciale scatta la gara di solidarietà, e in poco tempo si raggiungono i soldi necessari per far partire il progetto di ricerca mirato. E’ un miracolo.
Il Presidente di Parente Project è soddisfatto, e commenta: “abbiamo la speranza che produca risultati per Daniele. E la certezza che aiuterà altri bambini”.
Perché, questo è importante ricordarlo, Daniele è un caso unico al mondo, ma non è l’unico malato della distrofia muscolare di Duchenne, Daniele può assurgere a simbolo, può dare voce a tutti quei bambini malati come lui, e quindi dare speranza, oltre che a sé stesso, anche a tutti loro.
Adesso è possibile prendere in carico la ricerca che aiuterà Daniele a cercare la sua cura.
I soldi ottenuti fin’ora sono per la prima fase, in seguito occorreranno altri fondi, e comunque vi sono anche altri bambini malati di distrofia muscolare.
Se la cosa vi interessa, se volete aiutare lui ed altri, se volete semplicemente informarvi, se volete parlarle ad altre persone, andate sul sito del Fondo Daniele Amanti, o sul sito di Parent Project. Se volete, potete acquistare il libro di Cinzia Lacalamita: Daniele, storia di un bambino che spera, i cui proventi vengono devoluti a Parent Project.
